AKTUALIZACJA 27.01.2026 - Mamy 100%! To dzięki Wam! (źródło Siepomaga)
Kochani! Z całego serca dziękujemy Wam za każdą złotówkę, każde udostępnienie i każde dobre słowo.
Dzięki Wam zbiórka na Siepomaga osiągnęła 100%.
To moment ogromnego wzruszenia i wdzięczności – bez Was nie bylibyśmy dziś w tym miejscu!
Chcemy jednak uczciwie i jasno wytłumaczyć, dlaczego nadal musimy zbierać środki i dlaczego ta droga jeszcze się nie kończy. Pierwotnie zbiórka została założona na syrop – jedyny dostępny obecnie lek na zespół Retta. To leczenie, które spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje ani nie cofa. Syrop trzeba podawać nieprzerwanie, przez wiele lat, do momentu pojawienia się terapii przyczynowej.
Niedawno dowiedzieliśmy się jednak o czymś, co zmieniło wszystko... O terapii genowej, która ma pojawić się już niebawem i która – według dostępnych danych – może niemal całkowicie zatrzymać chorobę, a nawet pozwolić Laurze odzyskać to, co zespół Retta jej odebrał.
Stanęliśmy przed najtrudniejszą decyzją w naszym życiu. Nie jesteśmy w stanie zapewnić Laurze dwóch terapii jednocześnie – długotrwałego leczenia syropem oraz terapii genowej. Musieliśmy wybrać. Wybraliśmy leczenie, które może postawić Laurę na nogi, dać jej przyszłość, samodzielność i życie bez ciągłego cofania się. Bo to właśnie terapia genowa jest kluczem.
Laura codziennie jest rehabilitowana, pozostaje pod stałą opieką lekarzy i specjalistów. Przed nami także kolejne turnusy rehabilitacyjne, aby była w jak najlepszej formie w momencie, gdy pojawi się możliwość leczenia genowego.
Dlatego dziś mówimy to z drżącym sercem, ale też z ogromną nadzieją:
Dziękujemy, że byliście z nami od pierwszego dnia – gdy strach był większy niż wiara, a przyszłość wydawała się nie do udźwignięcia. I prosimy – nie opuszczajcie nas teraz.
Przed nami najważniejszy etap tej drogi. Etap, który może odwrócić los Laury.
Jeśli zostaniecie z nami – Laura dostanie swoją szansę. Szansę na życie, które choroba próbowała jej odebrać. Prosimy o dalsze wsparcie.
Każdego dnia drżymy ze strachu! To, jak będzie wyglądać dalsze życie naszej córeczki, zależy od leku, którego kwota zwala z nóg! Bez niego stan Laury będzie wciąż się pogarszał… Błagamy Was o pomoc! Sami nie zdołamy zebrać takich pieniędzy!
W grudniu 2023 roku nasz świat się zawalił. Od tego momentu żyjemy w zupełnie innej rzeczywistości. Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, którą diagnozuje się jedynie u dziewczynek. Wszystkie wypracowane przed dziecko umiejętności z czasem zanikają. Regres przychodzi nagle i niespodziewanie…
Nasze jedyne dziecko cierpi na bezlitosną chorobę, która w końcu odbierze jej wszystko, czego zdołała się do tej pory nauczyć. Córka już nie komunikuje się z nami, nie mówi. To się nie zmieni, jeśli nie rozpoczniemy leczenia. Nie bez przyczyny dziewczynki z tą diagnozą nazywa się „milczącymi aniołami”. Myśl, że nigdy nie z nią nie porozmawiamy każdego dnia łamie nasze serca.
Laura jest rehabilitowana 5 razy w tygodniu. Pomimo wszelkich starań, nie potrafi siedzieć, chodzić czy raczkować. Córeczka chwyta przedmiot w ręce, ale nie umie go utrzymać. Wiemy, że nie będziemy świadkami, jak Laura pokonuje kolejny kamień milowy. Nigdy tego nie zobaczymy… Zamiast tego doświadczamy ataków padaczkowych, które są częstym objawem tej okrutnej choroby.
JEDYNĄ nadzieją dla naszej maleńkiej córeczki jest pierwszy na świecie objawowy lek na Zespół Retta, który nie dopuszcza do dalszego rozwoju choroby. Niestety jest jedno „ale”. Jedna buteleczka syropu wystarcza jedynie na tydzień, a jej koszt to ponad 10 000 dolarów! A gdy rozpocznie się terapię, nie można jej już przerwać.
Wiemy, że prosimy o wiele. Ale nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko. Prosimy, pomóżcie Laurce. Bez Was nigdy nie damy rady zdobyć takich pieniędzy…
Rodzice
Jeśli chcesz dokonać wpłaty przelewem tradycyjnym:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: darowizna Laura Wolniewicz
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK
Zbiórka publiczna:
Jeśli chcesz zorganizować festyn, koncert lub kwestę dla Laury napisz do nas: fundacja@drobnegesty.pl lub zadzwoń: 783 278 275
Wpłaty ze zbiórki publicznej (do puszek) należy dokonywać na:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: Zbiórka publiczna Laura Wolniewicz
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK