Klara Ślązak
Klara i Kasia od pierwszych chwil swojego życia musiały stanąć do walki o życie. Nasze córeczki są bliźniaczkami. Wszyscy cieszyli się z podwójnego szczęścia, jednak nikt nie sądził, że los przygotował inny scenariusz…
AKTUALIZACJA 10.02.2026
Wczoraj nasza zaprzyjaźniona fundacja Stichting Vrienden van Kinderen towarzyszyła Klarze podczas wizyty w szpitalu Wilhelmina Kinderziekenhuis w Utrechcie. Podczas spotkania z chirurgiem plastycznym oraz chirurgiem szczękowym omówiono możliwe opcje rekonstrukcji ucha, a także przyszłe możliwości operacji szczęki. Lekarze wyjaśnili, że operacja szczęki będzie mogła zostać rozważona dopiero w późniejszym czasie, gdy Klara będzie starsza i jej rozwój na to pozwoli. W trakcie wizyty wykonano również szczegółowe zdjęcia medyczne, które pomogą w dalszym planowaniu leczenia.
Klara skończyła właśnie 8 lat, a jest to wiek, od którego lekarze zalecają przeprowadzenie operacji rekonstrukcyjnej ucha. Podczas wizyty szczegółowo omówiono dostępne możliwości leczenia, które teraz będą analizowane przez rodziców, aby wybrać najlepszą i najbezpieczniejszą drogę dla Klary.
Jesteśmy wdzięczni, że Klara może liczyć na wsparcie i obecność zaangażowanych osób oraz organizacji, które pomagają jej na drodze do zdrowia, większego komfortu i pełnej sprawności. Przed Klarą ważne decyzje i kolejne etapy leczenia, a my pozostajemy pełni nadziei i wiary w pozytywny przebieg dalszego leczenia.
Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają Klarę i są częścią tej drogi.
OPIS ZBIÓRKI
Klara i Kasia od pierwszych chwil swojego życia musiały stanąć do walki o życie. Nasze córeczki są bliźniaczkami. Wszyscy cieszyli się z podwójnego szczęścia, jednak nikt nie sądził, że los przygotował inny scenariusz… Dziewczynki są wcześniakami, po urodzeniu musiały być umieszczone w inkubatorze. A u Klary stwierdzono zespół wad rozwojowych. Nasza córeczka traciła oddech, była żywiona, nie mogliśmy jej nawet wziąć na ręce…
„Kiedy zobaczyłam córeczki byłam szczęśliwa, że żyją, jednak jak spojrzałam na Klarę, to moje serce przeszył ogromny ból. Stopień wad był widoczny gołym okiem… Później dowiedzieliśmy się, jak ogromne skutki za sobą niosą”.
Zespół Goldenhara (zespół oczno – uszno – kręgosłupowy) – tak określany jest zespół wad, na które cierpi Klara, często dotyka bliźniaków jednojajowych. Od pierwszego dnia życia nasza córeczka jest pod stałą opieką specjalistów, a kolejne wizyty coraz bardziej przytłaczają. W związku z chorobą aktualnie u Klary stwierdzono: mikrocję i artezję przewodu słuchowego, niedostatecznie rozwiniętą żuchwę oraz szczękę, wiotkość krtani oraz skróconą szyjkę, z uwagi na zrośnięcie kręgów, grozi jej łamliwość kości i stopa końsko-szpotawa. Uczęszczamy z nią na rehabilitację ruchową dwa razy w tygodniu, chodzimy na zajęcia do Ośrodka dla Głuchoniemych, jest pod opieką logopedy, psychologa, surologopedy, kardiologa i okulisty.
Choroba naszej córeczki to nie tylko problem z wyglądem – choć już widać u niej przygaszenie i zawstydzenie kiedy jest obserwowana – ale też całkowita jednostronna głuchota, z uwagi na brak wykształconego uszka. Problemy ze wzrokiem i mową, które podczas rozwoju będą się pogłębiać i powodować kolejne poważne powikłania. Do tego poprzez nieprawidłowy wzrost grozi jej deformacja kręgosłupa. Obecnie staramy się łagodzić skutki choroby poprzez ćwiczenia, jednak po wejściu w fazę szybkiego rozwoju, która zbliża się nieubłaganie takie działania będą niewystarczające.
Konsultowaliśmy stan naszej córeczki u wielu specjalistów. W Polsce jedną propozycją jest kosmetyczna rekonstrukcja małżowiny usznej, bez otwarcia przewodów słuchowych oraz zniwelowania niedorozwoju żuchwy i szczęki. Operacja taka nie zapobiega najpoważniejszym skutkom choroby!
Klara jest już po pierwszym etapie swojego leczenia. Dzięki Fundacji Stichting Vrienden van Kinderen Klarci założono aparat słuchowy w szpitalu w Holandii. Przed nią kolejne wizyty oraz kosztowne operacje chirurgiczne.
Dziękujemy, że wspieracie Klarę!