AKTUALIZACJA 6.05.2025 - Ważne wieści!
Źródło: Siepomaga
Jeszcze w Wielki Czwartek otrzymaliśmy informację, iż lek będzie dostępny w Szpitalu WUM w Warszawie w następnym dniu i mamy stawić się z samego rana do Szpitala celem wykonania szeregu badań i odebrania leku w ramach pełnej refundacji!
Otrzymaliśmy lek na najbliższe 2 miesiące i 17 czerwca mamy stawić się po odbiór kolejnej partii już na następne 3 miesiące. Lek podaje się w postaci codziennych iniekcji podskórnych w ściśle określonych ramach czasowych. Ania po 2 miesiącach przyjmowania tego leku bez refundacji uzyskała 1,5 cm wzrostu (średnia wzrostu dzieci z achondroplazją nieleczonych lekiem wynosi 1,5 cm w 6 miesięcy), wydłużyły i wysmuklały Ani palce rąk, rozpiętość ramion wzrosła o 2 cm!
Ania zaczyna sięgać tam, gdzie przed rozpoczęciem terapii sięgnąć nie mogła – jest choćby w stanie wcisnąć przycisk windy tak, aby dojechać nią na piętro swojego mieszkania! Poprawiła się też sytuacja w szkole, bo słyszy wszystkie polecenia i informacje przekazywane przez nauczycieli w trakcie lekcji.
Niestety Ania nadal zmaga się z koślawością prawego kolana. Skarży się na częste bóle w stawie kolanowym i biodrowym. Aby skorygować powyższe nieprawidłowości, jesteśmy zmuszeni przeprowadzić drugą operację prostowania nóg. Operacja planowana jest na czerwiec 2026 r. i nie jest refundowana, dlatego będziemy musieli uzbierać na nią środki.
Tak wiele już osiągnęliśmy, ale wiele jeszcze przed nami!
Rodzice
OPIS ZBIÓRKI
Anulka przyszła na świat z rzadką wadą genetyczną o nazwie achondroplazja (niskorosłość). To nie oznacza jedynie bycia niskim — jej choroba niesie ze sobą wiele konsekwencji. Pomimo tego, Ania jest odważna, uśmiechnięta i kochająca życie! Potrzebuje Twojej pomocy, by zyskać zdrowie!
Jej rączki i nóżki są dużo krótsze niż u innych dzieci, nie są proporcjonalne. Póki co nie poddaje się i walczy każdego dnia z przeciwnościami losu. Jest pogodną dziewczynką, która cierpliwie znosi wszystkie ćwiczenia w ośrodku rehabilitacyjnym i w domu.
Ćwiczy, aby mogła prawidłowo funkcjonować i radzić sobie w codziennych czynnościach. Co jednak najważniejsze ćwiczy, aby przygotować się do największego wyzwania, jakim jest operacja prostowania i wydłużania kończyn. Anna jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych, m.in. ortopedycznej, neurologicznej, neurochirurgicznej, laryngologicznej, genetycznej, kardiologicznej oraz neurologopedycznej.
Córka została zakwalifikowana do operacji, co już jest pierwszym, małym sukcesem w drodze do celu. Taka operacja składa się z kilku etapów i jest bardzo kosztowna. W I etapie wydłużania kończyn dolnych, opiewających łącznie na kwotę 539 419,58 zł (w tym 275 824,58 zł – kości udowe i 263 595,00 zł – kości piszczelowe). Kwota jest wysoka i nieosiągalna!
Lekarze, rekomendując operację, zaznaczyli, że nie chodzi jedynie o wydłużenie kości kończyn, lecz głównie ich wyprostowanie. W przeciwnym razie mogłaby nastąpić konieczność poruszania się na wózku inwalidzkim w wieku dorosłym. Wobec tego planowana operacja to nie tylko szansa na większą samodzielność i przezwyciężenie barier architektonicznych, ale również walka o życie i zdrowie!
Jeśli chcesz dokonać wpłaty przelewem tradycyjnym:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: darowizna Anna Marciniak
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK
Zbiórka publiczna:
Jeśli chcesz zorganizować festyn, koncert lub kwestę dla Ani napisz do nas: fundacja@drobnegesty.pl lub zadzwoń: 783 278 275
Wpłaty ze zbiórki publicznej (do puszek) należy dokonywać na:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: Zbiórka publiczna Anna Marciniak
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK