top of page
  • Black Facebook Icon
  • Black Instagram Icon
  • Youtube
content_17d8b61b-3207-45ce-a32c-f41a6a0810fa.jpg

Emilka Jęcz

Po długich miesiącach dramatycznej walki z nieznanym przeciwnikiem nasza śliczna Emilka ma wreszcie postawioną diagnozę. Wyjaśniło się też, dlaczego lekarzom wyjątkowo trudno było rozstrzygnąć, co tak brutalnie zabrało naszemu dziecku zdrowie, sprawność i radość życia…

Po długich miesiącach dramatycznej walki z nieznanym przeciwnikiem nasza śliczna Emilka ma wreszcie postawioną diagnozę. Wyjaśniło się też, dlaczego lekarzom wyjątkowo trudno było rozstrzygnąć, co tak brutalnie zabrało naszemu dziecku zdrowie, sprawność i radość życia…

Za stan Emilki odpowiada spektrum opatii RNU4atac. To schorzenie, na które składają się m.in. zespół Lowry’ego i Wooda, zespół Roifmana, pierwotna karłowatość osteodysplastyczna mikrocefaliczna i związany z tymi zaburzeniami niedobór odporności. To niezwykle rzadkie i trudne do zdiagnozowania spektrum. Okazuje się, że dotąd na świecie opisanych zostało dopiero 100 podobnych przypadków, Emilka będzie 101.

content_e59bc337-b1c5-4fe1-96f1-b7390bfdba34.jpg
content_0e6de11b-2ef6-44c1-8642-91d7b1b46035.jpg

Dzieci, u których rozpoznane zostało schorzenie, najczęściej umierały bardzo wcześnie m.in. w związku z obniżoną odpornością.  W takiej sytuacji gorączka wywołana przez najzwyklejszą nawet infekcję, może być śmiertelnym zagrożeniem. Podobnie, jak poważny stres, a przecież szpital, badania i leczenie, to nic tylko nerwy, tęsknota, niepewność i stres…

Na szczęście poprawna diagnoza i wcześnie rozpoczęte leczenie zdecydowanie poprawiają rokowania. A my zrobimy wszystko, co się da, aby pomóc naszej wspaniałej córeczce!

Jeśli chcesz dokonać wpłaty przelewem tradycyjnym:

Fundacja Drobne Gesty

Tytułem: darowizna Emilia Jęcz

Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)

Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291

Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK

www-1.png

Zbiórka publiczna:

Jeśli chcesz zorganizować festyn, koncert lub kwestę dla Emilki napisz do nas: fundacja@drobnegesty.pl lub zadzwoń: 783 278 275

Wpłaty ze zbiórki publicznej (do puszek) należy dokonywać na:

Fundacja Drobne Gesty

Tytułem: Zbiórka publiczna Emilia Jęcz

Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)

Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291

Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK

KONTAKT

Fundacja Drobne Gesty
ul. Osiedlowa 14 lok. 19
65-268 Zielona Góra

+48 535 000 164

KRS: 0001030693,

NIP: 9731092524,

REGON: 525047943

Darowizny: nr 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)

Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291

Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK

OBSERWUJ NAS

fundacja@drobnegesty.pl

  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube

2025 © Fundacja Drobne Gesty Powered and secured by Wix

bottom of page