Po długich miesiącach dramatycznej walki z nieznanym przeciwnikiem nasza śliczna Emilka ma wreszcie postawioną diagnozę. Wyjaśniło się też, dlaczego lekarzom wyjątkowo trudno było rozstrzygnąć, co tak brutalnie zabrało naszemu dziecku zdrowie, sprawność i radość życia…
Za stan Emilki odpowiada spektrum opatii RNU4atac. To schorzenie, na które składają się m.in. zespół Lowry’ego i Wooda, zespół Roifmana, pierwotna karłowatość osteodysplastyczna mikrocefaliczna i związany z tymi zaburzeniami niedobór odporności. To niezwykle rzadkie i trudne do zdiagnozowania spektrum. Okazuje się, że dotąd na świecie opisanych zostało dopiero 100 podobnych przypadków, Emilka będzie 101.
Dzieci, u których rozpoznane zostało schorzenie, najczęściej umierały bardzo wcześnie m.in. w związku z obniżoną odpornością. W takiej sytuacji gorączka wywołana przez najzwyklejszą nawet infekcję, może być śmiertelnym zagrożeniem. Podobnie, jak poważny stres, a przecież szpital, badania i leczenie, to nic tylko nerwy, tęsknota, niepewność i stres…
Na szczęście poprawna diagnoza i wcześnie rozpoczęte leczenie zdecydowanie poprawiają rokowania. A my zrobimy wszystko, co się da, aby pomóc naszej wspaniałej córeczce!
Jeśli chcesz dokonać wpłaty przelewem tradycyjnym:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: darowizna Emilia Jęcz
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK
Zbiórka publiczna:
Jeśli chcesz zorganizować festyn, koncert lub kwestę dla Emilki napisz do nas: fundacja@drobnegesty.pl lub zadzwoń: 783 278 275
Wpłaty ze zbiórki publicznej (do puszek) należy dokonywać na:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: Zbiórka publiczna Emilia Jęcz
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK