Bliźnięta, chłopcy – Michaś i Marcel. Moi ukochani, niespełna 4-letni synkowie. Przed jednym z nich długie i szczęśliwe życie. Drugi nie dożyje dorosłości, będzie powoli umierał – ten proces już się zaczął… Michaś ma Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Wyrok.
Przynajmniej do niedawna. Teraz w USA został zatwierdzony nowy lek, terapia genowa, nadzieja dla tysięcy chorych! Jednak dla większości ludzi poza zasięgiem! Koszt – ok. 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Dla jednego dziecka… Na razie podawana jest chłopcom między 4 a 6 rokiem życia. Chłopcom – bo chorują tylko chłopcy…
Niestety – u Michałka pojawiła się silna osteoporoza. Jego kości są bardzo słabe… Już bolą go nóżki codziennie… Pojawiły się przykurcze, coraz trudniej mu chodzić.
Chorzy najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20 roku życia. Zgon następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych bądź z powodu zaburzeń krążenia.
„Znam opis choroby na pamięć. W żadnej chwili nie opuszcza mnie myśl, co będzie jutro. Gdy chłopcy oglądają bajki, bawią się, spierają – jak dzieci – ja widzę przyszłość. Widzę Michałka przypiętego do wszystkich urządzeń, dzięki którym oddycha, je, żyje. Wychudzone, powykręcane, bezwładne ciało. I świadome oczy, pełne cierpienia, w których gaśnie życie… A obok zdrowego Marcelka. Michaś mógłby być taki sam. Gdybyśmy zdążyli podać mu lek…
Dlatego dzisiaj staję przed Wami z błaganiem o pomoc dla Michasia, by nie umierał! By nie cierpiał… By żył tak, jak jego brat bliźniak! Choć w części… Walczymy o cud i musimy w niego wierzyć. Tylko to nam pozostało…
Dziękujemy za każde wsparcie. Za każdą cegiełkę pomocy…”
Agata, mama Misia i Marcelka
Jeśli chcesz dokonać wpłaty przelewem tradycyjnym:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: darowizna Michał Bień
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK
Zbiórka publiczna:
Jeśli chcesz zorganizować festyn, koncert lub kwestę dla Michała napisz do nas: fundacja@drobnegesty.pl lub zadzwoń: 783 278 275
Wpłaty ze zbiórki publicznej (do puszek) należy dokonywać na:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: Zbiórka publiczna Michał Bień
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK
1,5% prodatku:
Numer KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0318808 Michał